Πέμπτη, 12 Ιουλίου 2012

Τι είναι το Σύνδρομο Down;

          
          Το Σύνδρομο Down (ή αλλιώς Τρισωμία 21) αναφέρεται σε μια γενετική βλάβη, μια χρωμοσωμική ανωμαλία που οφείλεται στην ύπαρξη ενός τρίτου χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι. Τα άτομα με το σύνδρομο αυτό εμφανίζουν την ίδια κλινική εικόνα, που επικεντρώνεται στην εμφάνιση, τις γνωστικές λειτουργίες, την  ψυχοκοινωνική ανάπτυξη, τα προβλήματα υγείας.   

   
          Σύμφωνα με έρευνες, 1 στα 770 νεογέννητα στην Ελλάδα εμφανίζει το σύνδρομο. Τα αίτια που το προκαλούν δεν είναι ακόμα γνωστά, γι’ αυτό δεν μπορεί να γίνει και πρόληψη. Η διάγνωση γίνεται συνήθως μετά τη γέννηση λόγω των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών του νεογνού, ωστόσο ανιχνεύεται έγκαιρα κατά τον προγεννητικό έλεγχο ακόμα και από τους πρώτους μήνες της κύησης.                
          Ένα παιδί με το σύνδρομο αναγνωρίζεται εύκολα από την εμφάνισή του: το χαμηλό ανάστημα, τα μικρά αυτιά και μύτη, τα κοντά δάχτυλα, τα χαρακτηριστικά μάτια και τα παραπανίσια κιλά, καθώς τείνουν στην παχυσαρκία. Παρουσιάζουν προβλήματα λόγου, περιορισμένη δυνατότητα συγκέντρωσης της προσοχής και μαθησιακές δυσκολίες. Επιπλέον, εμφανίζουν δυσκολίες σε δραστηριότητες λεπτής κινητικότητας, όπως π.χ. να κρατήσουν σωστά το πιρούνι, να ντυθούν, να δέσουν τα κορδόνια τους. Τα άτομα αυτά είναι επιρρεπή σε καρδιακές παθήσεις, προβλήματα ακοής και όρασης. Όσον αφορά το νοητικό τους επίπεδο, παρουσιάζουν νοητική υστέρηση, η οποία κυμαίνεται από ελαφριά έως βαριά.  
          Ωστόσο, δεν αποτελούν ένα κράμα αρνητικών χαρακτηριστικών και προβλημάτων. Πρόκειται για άτομα με ικανότητες σε συγκεκριμένους γνωστικούς τομείς και με δυνατότητες αυτοεξυπηρέτησης και εκμάθησης κοινωνικών δεξιοτήτων. Παρά την ομοιομορφία των εξωτερικών χαρακτηριστικών, έχουν διαφορετική προσωπικότητα, κάτι που πολλοί παραβλέπουν. Γελούν, στενοχωριούνται, κλαίνε, φοβούνται, θυμώνουν, παίζουν, μαθαίνουν, αστειεύονται. Όπως ακριβώς και ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης.
          Για το Σύνδρομο Down δεν υπάρχει ίαση. Ένα παιδί με Down θα γίνει ενήλικας με Down. Τα περισσότερα «θεραπευτικά» προγράμματα που εφαρμόζονται προσανατολίζονται στην αξιοποίηση του δυναμικού του παιδιού και στην στήριξη του ίδιου και της οικογένειάς του. Η ενημέρωση των γονέων, η στήριξη και ασφαλώς η καθοδήγησή τους είναι ζωτικής σημασίας. Τα προγράμματα που απευθύνονται στα παιδιά περιλαμβάνουν λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, εκμάθηση κοινωνικών δεξιοτήτων και δεξιοτήτων επικοινωνίας, συστηματική ιατρική παρακολούθηση (και κάποιες επεμβάσεις ίσως), φυσική αγωγή και ειδική εκπαίδευση. Όσο πιο νωρίς ξεκινήσει η παρέμβαση, τόσο καλύτερη θα είναι η εξέλιξη του παιδιού – πάντα σε βαθμό που επιτρέπει η νοημοσύνη του.
          Ένα παιδί με Down δεν αποτελεί βάρος ούτε για την οικογένεια ούτε για την κοινότητα. Αν εκπαιδευτεί κατάλληλα, μπορεί να προσφέρει στην κοινωνία, να εργαστεί, να ζήσει όπως οι υπόλοιποι. Ωστόσο, η κοινωνική προκατάληψη λόγω της άγνοιας και των λανθασμένων εντυπώσεων  γύρω από το σύνδρομο, αποτελεί τροχοπέδη στην προσπάθεια ένταξης των ατόμων αυτών στην κοινωνία ως ισότιμα μέλη. Για τον λόγο αυτό η σωστή πληροφόρηση αποκτά ζωτική σημασία. Παράλληλα χρειάζεται ως κοινωνία και ως μονάδες να είμαστε ανοιχτοί, να μην απορρίπτουμε την διαφορετικότητα των παιδιών με Down, αλλά να τη σεβαστούμε και να την κατανοήσουμε.

Και πού ξέρετε;
Ίσως έχουμε να διδαχθούμε πολλά!

Γράφει η Μουρτζούκου Σοφία, Ψυχολόγος

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου